Le projet de recherche sur l’accompagnement
des jeunes cérébrolésés touche à sa fin

Les lésions cérébrales acquises dans l’enfance (traumatisme crânio-cérébral, accident vasculaire cérébral, tumeur cérébrale, etc.) représentent un problème majeur de santé publique. Les troubles cognitifs, comportementaux et la fatigabilité, chez des patients ayant parfois récupéré sur le plan moteur, constituent fréquemment un « handicap invisible ». Dans ce cadre, il est important d’accompagner le jeune, mais aussi sa fratrie et sa famille, depuis son enfance jusqu’à l’âge adulte.

L’étude de la qualité de vie et de l’accompagnement après une lésion cérébrale acquise dans l’enfance permet de proposer des pistes d’amélioration selon les besoins identifiés dans le cadre d’une démarche participative, mais aussi des supports d’application pour sensibiliser le grand public.

 Les partenaires du projet 

C’est pourquoi, un projet de recherche a été mis œuvre. Il est issu d’une collaboration entre le niveau académique et le niveau des acteurs de terrain. Il associait des professionnels du pôle SMR Enfant des Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne, des chercheurs de l’Université de Rouen, l’association France Cérébro-lésion (Union Nationale des Associations de Familles de personnes victimes de Lésion Cérébrale Acquise) et l’association France Moya-Moya (familles et personnes atteintes de la maladie ou du syndrome Moya-Moya).

Le projet a débuté en 2022. Il a été financé dans le cadre de l’appel à projets « L’intervention précoce : l’enfant handicapé, ses parents et les autres aidants » 2021 lancé sur une initiative commune de la FIRAH (Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap), le CCAH (Comité national Coordination Action Handicap) et Klésia (groupe de protection sociale non lucratif )

 Pourquoi cette recherche ? 

L’objectif de ce projet était de mieux identifier les points problématiques concernant la participation sociale, la qualité de vie et le parcours afin de mettre en place un suivi et un accompagnement adéquat à long terme sur le plan psychologique, scolaire, de l’autonomie et de l’insertion éventuelle dans l’emploi.

 Qui a participé ? 

La méthodologie participative du recueil de données est centrale dans ce projet. L’avis et le vécu de personnes de plus de 25 ans, ayant subi une lésion cérébrale dans l’enfance ou l’adolescence, d’une part, et de membres de leur famille et de soignants, d’autre part, ont été recueillis puis étudiés à travers des « Focus Group ». Ces deux groupes se sont réunis sur trois sessions de 3 heures, et ont échangé et partagé leurs expériences autour de questions telles que : Que vous est-il arrivé (ou qu’est-il arrivé à votre proche ? Comment cela a-t-il impacté votre/son parcours ? Quels obstacles avez-vous rencontrés ? Quels facteurs ont été facilitants ? Que conseilleriez-vous à des personnes débutant ce parcours aujourd’hui ?).

Ces échanges ont été extrêmement riches, et ont permis de faire émerger des thèmes importants, et de nombreux besoins remplis ou non.

Nous avons ensuite créé un questionnaire concernant ces besoins, et l’avons soumis à 80 personnes (à partir de 7 ans, sans limite supérieure d’âge) ayant subi une lésion cérébrale dans l’enfance ou l’adolescence et à leur famille, afin d’évaluer la fréquence de ces différents besoins et de recenser les besoins les plus importants et les besoins trop souvent non comblés. Nous avons également réalisé des entretiens avec des personnes cérébrolésées et avec des proches (parents, fratries), afin d’approfondir les éléments du parcours importants à cibler, à connaître et dont il faudrait améliorer l’accompagnement.

Cette méthodologie participative a permis  :

• De recueillir le savoir expérientiel
• De favoriser l’échange d’expérience
• D’extraire des besoins exprimés

Des outils directement mobilisables à l’issue de la recherche

Des supports d’application, c’est-à-dire une mise en forme de l’ensemble de ces résultats et des connaissances produites par la recherche appliquée en supports adaptés et destinés aux acteurs de terrain, ont été développés à partir des conclusions de la recherche : des vidéos de témoignages sur l’impact de ces situations à long terme ; des vidéos de motion design pour communiquer au plus grand nombre sur le handicap invisible ; et des vidéos de formation pour la diffusion des connaissances .

L’ensemble des vidéos est disponible sur la page Youtube des HPEVM : 

 Journée ARTC Ile-de-France le 7 décembre 2026 
« Regards croisés sur l'accompagnement des jeunes cérébrolésés et de leurs proches : bonnes pratiques & exemple de recherche participative »

Cette journée s’adresse aux professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et associatif accompagnant les personnes cérébrolésées et leurs familles, ainsi qu’aux participants aux Focus Groups, aux familles et aux personnes concernées.

Lieu : ASIEM, 6 rue Albert de Lapparent, 75007 Paris
Evénement gratuit, inscription obligatoire sur www.crftc.org